Docent Anneli Ozannne har fått anslag på 270 000 sek från Ulla Carin Lindquists stiftelse för forskningsprojektet.
Det finns idag brist på kunskap kring hur barn kan stödjas om deras förälder drabbats av amyotrofisk lateral skleros (ALS). Sjukdomen har ett aggressivt förlopp, ofta med dödlig utgång inom några år. ALS skiljer sig från många andra neurologiska sjukdomar på grund av det snabba sjukdomsförloppet och dess svåra funktionsbortfall, den skiljer sig även från många cancerdiagnoser eftersom dessa ofta innefattar en inledande kurativ behandling. Dessa skillnader och osäkerheten om föräldern kommer att dö snart eller leva vidare med svåra funktionsnedsättningar kan medföra att livssituation och stödbehov hos barn till förälder med ALS skiljer sig från andra sjukdomar. Det övergripande syftet med projektet är, när en förälder har ALS, att undersöka innebörder av barnens livssituation, erfarenheter av det stöd som ges, vilka resurser familjer själva har för att barnen ska uppleva stöd, samt vilka stödåtgärder som önskas i relation till tidigare stödmodeller, för att en ny eller modifierad stödmodell ska kunna utformas. Utifrån detta syfte ökar möjligheten att upprätthålla barnens hälsa när en förälder drabbas av ALS.